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女子患罕見疾病獲新藥重生 赴澳工作夢卻因藥費被拒簽證

據 BBC 今日(3 月 21 日)報導,英格蘭雅息士郡(Essex)市鎮 Benfleet 一名 23 歲女子 Regan Sparks 患有囊腫性纖維化(cystic fibrosis,簡稱 CF),當初被預計只能活到 40 多歲,但自 2020 年開始服用新藥後,人生出現重大轉變。不過,她計劃前往澳洲工作的夢想,卻因藥物費用過高而被拒簽證。

Regan 表示,該藥物為她帶來「改變人生」(”life-changing”)的轉變。服藥後她健康大幅改善,不但找到工作、建立感情關係,更開始跑步及計劃長途旅行,甚至曾夢想前往澳洲工作一年。然而,澳洲簽證設有醫療成本上限規定,申請人在簽證期間可能對當地醫療系統造成的開支不得超過約 86,000 澳元(約 45,700 英鎊)。但 Regan 所需藥物 Trikafta 每年費用高達約 250,000 澳元(約 133,000 英鎊)而遠超標準,最終導致申請被拒。

囊腫性纖維化是一種遺傳病,會令體內產生黏稠分泌物,影響肺部及消化系統。Regan 出生後 24 小時內便已接受腸道手術,童年大部分時間在醫院度過。她形容過去生活起伏很大,直至 NHS 批准使用突破性藥物 Trikafta(亦稱 Kaftrio)後,情況才出現轉機。之後她開始跑步,並計劃今年前往紐約參加馬拉松。她回憶兒時曾透過慈善機構 Make-A-Wish Foundation 到訪過紐約,當時「被視為垂危兒童」(”classed as a dying child”)。如今再次前往挑戰馬拉松,她形容這是人生的「完整循環」(”full-circle”)的一刻。

Regan 於 2023 年申請澳洲工作假期簽證,並完成指定體檢。惟一年後才得知申請被拒,其後即使提交來自劍橋醫療團隊及澳洲組織 CF Together 的支持信,仍再次被拒。她表示,自己走了很長的路努力變得健康,也不比別人更慢或更差,但「只因一些無法控制的事情而在紙面上被拒」(”just on paper you’re denying me for something that’s completely out of my control”),感覺就像「晴天霹靂」(”a kick in the teeth”)。她又表示:「我從來沒有讓疾病阻止我做任何事情,它從未主導過我的決定或夢想。」(”I’ve never ever let my CF stop me do anything. It’s never ruled a decision or a dream that I’ve got.”)

Regan 建議,澳洲可考慮讓申請人承擔自身醫療費用或簽署健康豁免,以換取入境機會。澳洲內政部則表示,所有申請均按個別情況審批,申請人需符合健康要求,以確保公共安全、醫療資源可及性及避免過高醫療開支,但亦強調有健康問題並不一定會被拒簽證。

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