女子患罕見疾病獲新藥重生 赴澳工作夢卻因藥費被拒簽證

據 BBC 今日（3 月 21 日）報導，英格蘭雅息士郡（Essex）市鎮 Benfleet 一名 23 歲女子 Regan Sparks 患有囊腫性纖維化（cystic fibrosis，簡稱 CF），當初被預計只能活到 40 多歲，但自 2020 年開始服用新藥後，人生出現重大轉變。不過，她計劃前往澳洲工作的夢想，卻因藥物費用過高而被拒簽證。

Regan 表示，該藥物為她帶來「改變人生」（”life-changing”）的轉變。服藥後她健康大幅改善，不但找到工作、建立感情關係，更開始跑步及計劃長途旅行，甚至曾夢想前往澳洲工作一年。然而，澳洲簽證設有醫療成本上限規定，申請人在簽證期間可能對當地醫療系統造成的開支不得超過約 86,000 澳元（約 45,700 英鎊）。但 Regan 所需藥物 Trikafta 每年費用高達約 250,000 澳元（約 133,000 英鎊）而遠超標準，最終導致申請被拒。

囊腫性纖維化是一種遺傳病，會令體內產生黏稠分泌物，影響肺部及消化系統。Regan 出生後 24 小時內便已接受腸道手術，童年大部分時間在醫院度過。她形容過去生活起伏很大，直至 NHS 批准使用突破性藥物 Trikafta（亦稱 Kaftrio）後，情況才出現轉機。之後她開始跑步，並計劃今年前往紐約參加馬拉松。她回憶兒時曾透過慈善機構 Make-A-Wish Foundation 到訪過紐約，當時「被視為垂危兒童」（”classed as a dying child”）。如今再次前往挑戰馬拉松，她形容這是人生的「完整循環」（”full-circle”）的一刻。

Regan 於 2023 年申請澳洲工作假期簽證，並完成指定體檢。惟一年後才得知申請被拒，其後即使提交來自劍橋醫療團隊及澳洲組織 CF Together 的支持信，仍再次被拒。她表示，自己走了很長的路努力變得健康，也不比別人更慢或更差，但「只因一些無法控制的事情而在紙面上被拒」（”just on paper you’re denying me for something that’s completely out of my control”），感覺就像「晴天霹靂」（”a kick in the teeth”）。她又表示：「我從來沒有讓疾病阻止我做任何事情，它從未主導過我的決定或夢想。」（”I’ve never ever let my CF stop me do anything. It’s never ruled a decision or a dream that I’ve got.”）

Regan 建議，澳洲可考慮讓申請人承擔自身醫療費用或簽署健康豁免，以換取入境機會。澳洲內政部則表示，所有申請均按個別情況審批，申請人需符合健康要求，以確保公共安全、醫療資源可及性及避免過高醫療開支，但亦強調有健康問題並不一定會被拒簽證。